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等肝人:肝移植成功的日子 都是每年新的生日

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2017年8月15日 的凌晨,已经肝硬化晚期 的王俊美顺利接受了肝移植手术,再睁开眼,她觉得自己重生了一次。

健康时报记者第一次见到王俊美一家人时,他们正在北京友谊医院附近 的一个出租屋里,除了肝硬化晚期 的患者之外,王俊美还有另一个名字:“等肝人”。

2020年7月17日,距离肝移植手术成功已有三年 的时间,“每年 的8月16日我重生 的日子。”王俊美告诉健康时报记者,自从2017年8月16日肝移植手术成功,王俊美 的朋友圈签名就改成了四个字:“浴火重生”。

作为王俊美当时 的主刀医生,北京友谊医院肝移植中心主任朱志军一直在紧盯全国有可能调配 的肝源,他很清楚等待肝脏移植 的患者背后,是 整个家庭对生 的乞求。

资料照片。2017年正在友谊医院出租屋里等待合适肝源 的王俊美,片刻不离开暖水袋 牛宏超摄

如今 的王俊美

接受了做肝移植 的现实,但肝源成了问题

“我们哪儿也去不了,什么都不敢做,生活 的全部就是 治病。我原本幸福 的家被这个病‘肢解’了。王毅然说话 的时候,父母就在他身边坐着,低着头、神色有所触动但又什么都没说。160cm 的母亲已经瘦到了70斤,微热 的天气里也得抱着热水袋保暖。

母亲肝硬化晚期,英国名牌大学社会学硕士毕业、已经拿到英国工作机会 的王毅然(化名)只想了十分钟,就决定放弃一切回国。“妈妈是 O型血,肝移植手术里,A、B血型 的受体好等肝源,O型 的不好等。因为A、B血型 的受体可以接受O型血 的肝源,O型血 的受体却只能等同血型 的肝源。”2017年,王俊美 的儿子王毅然告诉记者:临床上,AB血型 的受体最快两周就可以等到肝源,O型血 的受体却要听天由命,很多人一等就是 大半年。

根据国家卫健委医政医管局数据,我国肝移植患者术后1年、3年、5年 的生存率分别为84%、75 %、71%,与国际肝移植 的整体水平相当, 5年生存率达75%左右。肝移植 的平均等待时间,长期从事肝移植手术 的朱志军告诉记者,等待肝移植手术 的患者有 的一个月,有 的需要半年甚至更长时间。

“你笑起来真好看,像春天 的花儿一样……”在短视频社交平台上,总能看到一个小姑娘,没有人知道这是 一个3年前,同样等待着接受肝移植手术 的孩子。3年前,健康时报记者在陆军总医院附属八一儿童医院 的病房里,第一次见到了已经求医9年 的女孩胖胖。和其他患有肝病、肤色黄黄 的孩子不同,胖胖肤色白皙、肤质细腻,眼睛又大又亮。谁也不会将这个看似健康 的孩子和屡次吐血、肝部重度硬化联系起来。当时,胖胖 的妈妈秦女士告诉记者,胖胖 的移植需求越来越紧迫了。

“去年开始大量吐血,一个这么小 的孩子,一吐就是 一矿泉水瓶 的血,怎么不可怕!”

秦女士说,和家人接受了胖胖要做肝移植 的现实,但是 肝源成了问题。和前面王俊美一样,胖胖也是 O型血,所以等肝也成了“看天意” 的事情。

医生说“来吧,能做”,瞬间哭了出来

“至今我还记得凌晨12点友谊医院 的手术室里,朱志军主任说:“来吧,能做”这四个字 的那一刻”。 3年后 的2020年 的7月,在和记者回忆起等到肝源 的那一刻,王俊美说着说着就哭了起来 “我和老伴儿穿着睡衣就从出租屋跑到了医院,虽然肝源只有500g,但当时我就70斤,刚好够用了。”

“2017年8月15日下午三点多,朱志军主任 的助手曾医生打电话告诉:别吃饭了,有可能做手术。但晚上九点多又打电话说吃点什么,因为肝脏太小可能暂时还是 做不了手术。”不到两个小时,医院又打电话给王俊美:“让她过来我再看看,已经消化道出血一个多月,再不做可能真 的就没机会了。”

“最近10年里,基本上每年都出现状况,体质极差,进手术室时,护士在两个胳膊上扎针3次都没找到能打麻醉 的血管,后来换人在脖子上也扎不上,王俊美回忆, “第二天在ICU,早上九点才醒,才发现已经做完了移植手术。”王俊美说,当时唯一想着 的就是 ,再疼都比不上命重要。

在ICU住院 的第五天,王俊美转到普通病房,又过了十天,儿子和丈夫把王俊美接出院,继续在等肝 的租 的房子疗养。刚开始一复查一次,到半年后开始两周复查一次,幸运 的是 ,恢复 的一切都正常。

但是 胖胖不具备亲体移植 的条件,秦女士和丈夫 的血型与胖胖不符,唯一和胖胖血型相符 的姥姥又有慢性疾病,身体不好,秦女士实在不忍心让老母亲也受一遭罪,她说:“我不能为了女儿害了母亲。”

胖胖现在只能等待尸肝。为了不让女儿害怕,秦女士一直没有告诉女儿要给她开大刀、换肝脏 的事情。但她还是 给女儿透露了一些信息,让她有个心理准备。

秦女士告诉胖胖:“女儿,你 的小肝坏了,咱们要给它做个手术。手术完你就不会再吐血了,你就和其他小朋友一样了。”秦女士说胖胖听完这话好像感觉到了什么,她赶紧抱住妈妈,哭着说:“妈妈我爱你,我听话,我一定好好治病。”

“孩子曾在我怀里吐血后和我说,妈妈你别放弃我!”2017年接受采访时秦女士告诉记者,自己永远不会放弃孩子,说完大哭起来。幸运 的是 ,在那之后不到一个月,2017年7月,胖胖等到了肝源,在友谊医院朱志军主任处顺利完成了移植手术。

每年肝移植成功 的日子,都是 新 的生日

移植手术一年后,2018年 的夏天,王俊美和姐姐一起,带着82岁 的老母亲开启了新疆自驾游,和目前手搀着手走过了吐鲁番和喀纳斯。“从前从不会觉得活着多可贵,家人多重要,后来彻底改变了想法。”王俊美告诉记者,2019年,也跟着自己 的一群老姐妹去四川旅游。现在已经提前退休,每天早晚练瑜伽。

从山西到北京,再到西安回到北京,几年来,王毅然一直带着母亲遍寻名医。在肝移植手术后 的这三年,儿子一直很有仪式感。王俊美说,在移植手术成功后,老伴儿常说,如果没有儿子就没有今天。

“老伴儿胆小,怕风险大,其实我在2015年就说做肝移植排队,虽然我不了解肝移植,但是 我想赌,可老伴儿不敢,2016年儿子放弃应该 的工作回国,说不顾一切要救老妈。”两年,王毅然来带着王俊美去西安、上海、北京求医,直到到2017年1月2号,儿子带我拿着片子到北京,命运终于发生了改变。

小名叫胖胖 的小女孩,如今也已经回到学校两年,重新开始了崭新 的生活。“这几年为了给孩子治病,我和先生把房子卖了,移植手术后一直在复查,但是 孩子恢复 的特别好,第二年就回到学校上学,而且比以前更懂事了。”2020年7月16日,在胖胖接受肝移植手术3年后,妈妈秦女士告诉健康时报记者,如今虽然一家人在出租屋里,但是 觉得无比幸福。

“现在我从来不会要求孩子成绩有多优秀,我只希望她健康,开心,做一个好人。”秦女士提起现在 的生活,满足又幸福 的说,在一个家里,每一个人都是 圆心,只有越转越紧,家才有家 的样子。

对于胖胖 的母亲她来说,最幸福 的,莫过于看到孩子放学走到校门口,跑过来扑向自己 的那一刻。

“每年 的8月16日,都是 我新 的生日,儿子会买花,亲自下厨。”王俊美提起儿子,又笑着笑着就哭了:“儿子说,叫妈 的时候有人回应,真好。”

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